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Epilepsia y sexualidad

Mundo moderno

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Vivimos en el siglo XXI y mucho de lo que se ha conseguido resulta a veces difícil de creer, podemos comunicarnos hasta los lugares más recónditos en cosa de segundos; la producción de alimentos se ha modernizado a tal grado que las cosechas son enormes; se ha conseguido la cura de enfermedades que antaño eran mortales por necesidad y varias de ellas son cosa del pasado pues se han establecido estrategias para su prevención, pero pese a todo, no podemos cantar victoria. Las desigualdades aun persisten, millones de personas padecen hambrunas; el cambio climático del que muchos dudan causa estragos por doquier; las guerras continúan en diversos territorios y la violencia sigue haciendo acto de presencia a diferentes niveles. En esta época donde, pese a que la comunicación ha llegado a sus máximos niveles,  el analfabetismo alcanza cifras vergonzantes, pero quizá algo de lo más estremecedor es, que tanto la ignorancia como los prejuicios siguen presentes cobrando víctimas y causando mucho daño.

Uno de los ejemplos más palpables es el que a continuación se describe.

Ni duda cabe que el desconocimiento acerca de su origen y sobre cómo tratarla produjeron miedo, la única explicación fue considerar a quienes la padecían como intermediarios en el diálogo con las deidades, por ello, durante muchos siglos, en numerosas sociedades entre las que destacan la griega y la romana, la epilepsia fue considerada como una Enfermedad sagrada hasta que en los Tratados hipocráticos (escritos por Hipócrates (460 a 370 AC)y varios de sus discípulos) se intentó combatir esa denominación. Se afirma en los tratados, que personas ignorantes (pero aprovechadas) del tipo de magos, purificadores, charlatanes y embaucadores (pueden ver descendientes de ellos en la TV anunciando productos milagrosos; se les da más crédito si tienen acento extranjero), quienes nada conocían de su origen al resultarles imposible explicar por qué alguien de repente perdiera contacto con la realidad, tuviera movimientos incontrolables, quedara como muerto para, poco a poco recobrar el conocimiento sin recordar lo sucedido decían cosas como: sólo los dioses pueden producir esto y sin embargo con mis pociones o conjuros podré revivir a esa persona para traerla de nuevo a este mundo. Negocio redondo porque, si se curaba o al menos disminuía la sintomatología era por su sapiencia pero si no se curaba era voluntad de dios (¿dónde he oído eso?). En los tratados hipocráticos se afirma: … la causa de esta dolencia está en el cerebro lo mismo que de las demás enfermedades de mayor gravedad (1).

Personajes famosos

Dado que gradualmente dejó de ser vista como algo sagrado, el emperador romano Cayo Julio César (100-44 AC), quien tuviera amoríos con Cleopatra (69-30 AC), la última reina del antiguo Egipto y que era epiléptico, se cuidaba de que nadie lo supiera; un fiel esclavo que siempre lo acompañaba se encargaba de esconderlo y ponerlo a resguardo cuando el emperador le avisaba que tendría una de sus crisis convulsivas. Julio César fue uno de los más grandes generales, filósofo y gobernante que haya existido.

En la Edad Media, época de oscurantismo cuando el saber y los libros se ocultaron en los conventos para estar al alcance de unos cuantos(El nombre de la rosa, Umberto Eco, Editorial Lumen o la película del mismo nombre con Sean Connery brindan una buena idea de esa época), se afirmaba que las personas epilépticas estaban poseídas por el demonio, motivo por el cual se les trataba por medio de exorcismos, que por supuesto lejos de curarlas les infringían mayores daños y en ocasiones hasta la muerte.

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Juana de Arco (1412-1431), también conocida como la Doncella de Orleans, quien luchó contra los ingleses para defender a Francia y Santa Teresa de Ávila (1515-1582), quien se aseguraba podía levitar, son dos mujeres que de acuerdo con algunos neurólogos modernos, lo más probable es que hayan padecido epilepsia.

Uno de los más grandes escritores de todos los tiempos el ruso, Fiódor Mijáilovich Dostoyevsky (1821-1881) también tuvo epilepsia; el mencionar a unos cuantos personajes famosos de la historia que padecieron esta condición tiene como propósito dejar claro, que esta enfermedad no tiene porque incapacitar a quienes la padecen. En aquellas lejanas épocas, pese a que poco era lo que se podía hacer para sobrellevarla y nada para curarla, eso no les impidió destacar de manera tan importante.

Al paso del tiempo, después de muchos sinsabores, infinidad de investigaciones y adelantos tecnológicos se puede diagnosticar y tratar con más efectividad. Sin embargo, para algunas personas las cosas casi no cambiaron pues con gran frecuencia siguieron siendo maltratadas y marginadas; la realidad es que todavía hay quienes la conciben como una enfermedad vergonzante. El desconocimiento, como siempre, ha propiciado conductas agresivas hacia quienes la padecen; estas reacciones ante lo desconocido o la Otredad evidencian miedo, de ahí que sea muy acertada la frase: El conocimiento os hará libres. Quizá pueda parecer una exageración pero todavía existen quienes creen que la epilepsia es una enfermedad contagiosa.

Remedios vergonzantes

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Pero eso no es todo, hasta principios del siglo pasado muchas personas y profesionales de la salud consideraban que la masturbación excesiva (nadie se atrevió a decir cuándo comenzaba el exceso, quizás por temor a que se conociera su récord personal) era una de las principales causas de la epilepsia; allá por 1858 el Dr. Isaac Baker Brown (1811-1873), Presidente de la Sociedad Médica de Londres, decía que si bien la masturbación producía: histeria y epilepsia … bastaba quitar el órgano innombrable para remediar el asunto. En 1867 el Dr. Baker Brown, expulsado de la Sociedad de Obstetricia, un año antes había publicado un trabajo sobre 46 clitoridectomías (2). Como se advierte el horror, que toda actividad sexual no relacionada con la reproducción, causaba a los conservadores hizo, que los remedios fueran espeluznantes y se constituyen como una de las páginas más negras de la medicina: circuncisión, extirpación del clítoris y hasta la castración. Lo anterior es un ejemplo de cuan dañina puede resultar la ignorancia, si bien ya no se prescriben más aquellos procedimientos, por desgracia aun persisten prejuicios en torno a la epilepsia, es decir, opiniones firmes acerca de algo que se conoce mal o que de plano no se conoce.

Salvo muy raras excepciones, la epilepsia en si misma, no tiene porque interferir con el desempeño sexual, esto es, quien la padece puede establecer relaciones adecuadas y casarse si así lo quiere pero, resulta de fundamental importancia seguir el tratamiento farmacológico. Trátese de hombre o de mujer, si el paciente con epilepsia desea tener descendencia es indispensable dialogar con su médico tratante, para afinar o adecuar la ingesta de medicamentos. No es que no deban procrear sino que requieren tener un mayor control del embarazo que el resto de la gente.

Orgasmo y crisis epilépticas

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Entrando al terreno de lo erótico es necesario comentar que algunas personas han reportado sensaciones similares a las orgásmicas durante una crisis, aunque quizá sería más exacto señalar, que esas percepciones las experimentan con el aura, es decir, con todo aquello que identifican como previo a un ataque, y si bien es bastante más raro, también existen reportes de crisis provocadas por la actividad sexual. Liporace señala: … refieren muchos pacientes el temor de que la actividad sexual les precipite las crisis, particularmente cuando éstas se producen ligadas en cierta forma a la hiperventilación o al esfuerzo físico (3); posiblemente por lo anterior, muchas personas traten de evitar, por todos los medios, hiperventilar o realizar esfuerzos físicos considerables pues temen, que se convierta en una especie de disparador de la temida crisis epiléptica; en consecuencia existir mayor represión del erotismo.

Como sucede en muchos campos de la vida relacionados con la sexualidad humana, son muy escasas las investigaciones acerca de cómo viven tanto sexualidad, como su erotismo los pacientes con epilepsia, probablemente por ello, todavía la cantidad de las creencias sobrepasa aquello que se ha comprobado. De las escasas investigaciones efectuadas en distintos países, algunas señalan que los problemas o disfunciones sexuales más frecuentes en las personas con epilepsia son: la falta de apetito sexual y fallas tanto en la lubricación vaginal como en la erección del pene; aunque otros autores mencionan que más que falta de deseo a estos pacientes les cuesta trabajo iniciar la actividad sexual, viene a colación lo apuntado por, Luef: Hombres y mujeres, frecuentemente se quejan, si se les pregunta, de disfunciones sexuales, al parecer con  una mayor incidencia que en otras personas con enfermedades neurológicas crónicas. No obstante, las causas son multifactoriales. La baja auotestima y las oportunidades sociales limitadas interfieren con el normal desarrollo de las interacciones sexuales (4). Hace algunos años Albert Einstein, palabras más palabras menos dijo: Es más fácil destruir un átomo que un prejuicio y tuvo toda la razón porque la gente suele valerse de las creencias para actuar en vez de analizar las situaciones.

Secreto

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En una interesante investigación realizada en la India con 100 mujeres, los padres mantuvieron ocultó que su hija padecía epilepsia, pese a que los médicos advirtieron la necesidad de que el futuro cónyuge se enterara de la situación; a escondidas le daban los medicamentos y cuando ella se fue de la casa la hicieron que los guardara en diferentes tipos de recipientes. Cuando ellas comenzaron a tener crisis convulsivas surgieron los problemas, 13 fueron regresadas a sus casas, de las cuales 10 estaban embarazadas(5). Alguien podrá decir que eso sucedió en la India pero creo que nadie se atrevería a afirmar que algo similar no acontece en nuestro país.

Llama la atención que el comportamiento sexual de la mayoría de los personas con epilepsia que por cierto, es muy similar al del resto de las personas, se pasa por alto o se ignora frente a las conductas atípicas de unos cuantos pacientes, lo más terrible es que no sólo se magnifica si no que se generaliza. Esto significa que el gran público está convencido que la epilepsia es sinónimo o condicionante de conductas sexuales anómalas y hasta criminales. Muchos no sólo creen, si no que aseguran, que los epilépticos no pueden controlar su conducta sexual y por tanto resultan peligrosos cuando en realidad suele suceder lo contrario; la persona con crisis epilépticas tiende a reprimir su erotismo pues en el fondo teme que le sobrevenga un ataque. Bancroft (6) nos alerta en el sentido de que los progenitores de una criatura con epilepsia, en términos generales, tienden a sobreprotegerle, dicha conducta a la larga suele acarrearle más problemas que beneficios pues estos niños tienden a tener poca confianza en sí mismos a causa de lo cual prefieren vivir en aislamiento, y por ello desconocen las reglas del juego para interactuar en sociedad; como es fácil de entender su autoestima es muy pobre. Desde luego tendrán deseos de establecer amistades y hasta noviazgos, pero como carecen experiencia no se atreven a intentarlo. Lo mismo que el resto de los seres humanos en algún momento descubrirá las sensaciones eróticas y hasta las disfrutará, pero habrá quienes prefieran practicar la abstinencia sexual pues como consignan Masters et al: … la evitación de la actividad sexual por parte de algunos epilépticos puede representar una defensa contra la amenaza de una crisis, por el aumento de la excitabilidad neuromuscular (7); sobretodo si esas sensaciones de alguna forma se asemejan a las de una crisis convulsiva pues temen puedan resultar peligrosas y asustar a su pareja.

Para comprender de una manera más completa porque la sexualidad y el erotismo de la gente con  epilepsia se ven afectadas es necesario entender, que no se trata únicamente de una situación orgánica; intervienen muchos factores tanto fisiológicos, psicológicos como socioculturales.  De Souza et al, comentan que para el epiléptico: La epilepsia significa enfermedad y anormalidad lo cual refuerza el sentimiento de ser diferente y de depreciación (8).  Cuando alguien se siente así por supuesto que se deprime, el miedo le cubre pues siempre existirá la probabilidad de caer en la inconsciencia presa de convulsiones ¿qué efecto causará eso entre quienes le rodean, sobretodo si no le conocen o peor aun si es una probable pareja?

Lo anterior no debiera suceder si viviéramos en una sociedad igualitaria y equitativa donde el respeto a todos los seres humanos fuera una constante, sin embargo, tal parece que hay ciudadanos de primera, segunda y hasta tercera categoría.

Todavía existen grupos para los cuales el fin último de la sexualidad es la reproducción, algo que por cierto está muy fuera de la realidad pues la inmensa mayoría de las personas cuando tiene relaciones sexuales buscan:

  • placer o darlo;
  • demostrar amor,
  • compartir,
  • satisfacer su apetito sexual;
  • complacer a su pareja;
  • ganarse un billete, calificación o subir de puesto,
  • hay quienes no lo buscan pero les obligan y hay quienes
  • sólo desean cumplir pero,
  • casi nadie intenta reproducirse.

Sugerencias

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  • Aceptar que se tiene epilepsia pues significa dejar de negarlo y por tanto,
  • toma cartas en el asunto, es decir, ir al médico para seguir un tratamiento pues la epilepsia, lo mismo que otros padecimientos como la diabetes requiere de un control estricto,
  • vale la pena que la gente más cercana o en aquellos en quienes más confía sepan cuáles son la principales características de la enfermedad y qué hacer durante una crisis de modo que puedan intervenir si se requiere,
  • socializar teniendo cuidado de evitar exponerse a estímulos que puedan causar una crisis, por ejemplo, luces estroboscópicas de esas que se usan en las discotecas,
  • si se tiene pareja confiarle que padece epilepsia, que está bajo tratamiento médico y en el supuesto de que tuviera una crisis señalarle cuales son las medidas que debe adoptar,
  • las personas con epilepsia también pueden o se pueden embarazar o adquirir infecciones de transmisión sexual motivo por el cual, es muy conveniente el uso de condón o preservativo, ya sea masculino o femenino,
  • en el terreno de las caricias lo ideal es brindarlas en todo el cuerpo de la pareja, recordando que entre más lento, mejor,
  • evitar el consumo de bebidas energizantes, alcohol y las drogas ilegales.

Dado que algunos medicamentos pueden interferir o alterar la respuesta sexual es conveniente charlar con su médico al respecto pues en caso de ser así, es recomendable ajustar la dosis o incluso cambiar la prescripción. Algunos medicamentos no alteran, específicamente, la respuesta sexual pero sus efectos secundarios como la somnolencia, las náuseas o el vómito hacen que el paciente no tenga deseos de hacer el amor.

Los primeros fármacos usados para controlar esta enfermedad debían tomarse en grandes cantidades y ocasionaban un sin fin de molestias a los pacientes, es decir, sus efectos colaterales eran indeseables; con el paso del tiempo se cuenta con mejores estrategias y es por ello que se prefiere aquel que brinda los mejores resultados con el menor número de efectos indeseables y que de preferencia se tome una sola vez al día. Sin embargo, es necesario enfatizar que el paciente debe seguir, al pie de la letra las instrucciones que le brinde su médico.

La epilepsia ha dejado de ser la enfermedad que ocasionaba grandes sufrimientos tanto a pacientes como a familiares; los pacientes ya no deben sentirse marginados pues cada día se cuenta con mayores recursos para tratarla. Sin embargo, no basta con que se diagnostique y se establezca un tratamiento, resulta de fundamental importancia que el paciente y sus seres queridos, sigan estudiando para comprenderla más. Algo que ha funcionado en diversos países es el establecimiento de grupos de personas epilépticas, ahí se pueden compartir experiencias, aclarar dudas y hasta brindar espacios no sólo donde se conozcan a otras personas si no donde puedan realizar actividades que les permitan vivir de forma más agradable.

El amor no está reñido con la epilepsia, por el contrario dar y recibir afecto, incluido el relacionado con el erotismo se constituye como una de las mejores estrategias para disfrutar la vida.

Bibliografía.

  1. Tratados hipocráticos. Biblioteca Básica GREDOS. Madrid, 2000:59-66
  2. Delfín, Lara, Francisco. Sex populi. Editorial Alfil. México, 2009:202
  3. Sousa y Machorro Mario. Epilpesia y sexualidad femenina material. Revista Mexicana de Neurociencias. 2007; 8(4):375
  4. Luef Gerhard J. Epilepsy and Sexuality. British Epilepsy Association, 2007. ELSEVIER:129
  5. Nag, D. Gender and epilepsy: A Clinician’s Experience. Neurology India. 2000. Volume 48. Issue 2:99-104
  6. Bancroft John. Human Sexuality and its problems. Churchill Livingstone. Singapore, 1983:330-332. 
  7. Kolodny Robert C; Masters William H. y Johnson Virginia E. Tratado de Medicina Sexual. Edición Revolucionaria. Cuba, 1985:194.
  8. De Sousa, E.A.P., Keiralla,D.M.B., Silveira, D.C. & Guerreriro, C.A.M. Sexual Disfunction in Epilepsy. Identifying the Psychological Variables. Arquivos de Neuro-Psiquiatria. Vol. 58. No. 2. Sâo Paolo. June 2000

 

Atiendo problemáticas relacionadas con la sexualidad y el erotismo. Tengo más de 30 años de experiencia brindando terapia sexual. También doy conferencias, cursos o talleres sobre: sexualidad, erotismo, disfunciones sexuales, masculinidad, paternidad, prevención de la violencia y otros temas.

Elogio de la debilidad

Alexandre Jollien.

Editorial Océano. Barcelona, 2001.

Llama la atención el título en estas épocas donde la violencia, la agresividad y la fuerza se enseñorean, en el mundo pero, sobretodo, en nuestro país.

El autor es un filósofo que recurre a un supuesto diálogo con Sócrates y de ese modo, nos hace reflexionar en torno a que todo mundo tiene debilidades pero, mucha gente lo ignora, otros fingen no tenerlas y sólo unos cuantos las aceptan.

Parte de lo más interesante de este texto autobiográfico de sólo116 páginas, reside en que: se presentaron tantos problemas durante el parto del autor que a duras penas sobrevivió, el diagnóstico emitido fue de Parálisis cerebral bastante grave, tanto así que andando el tiempo se consideró que si le iba bien solo serviría para liar puros.

Dada la gravedad de su estado, a la cual prefiero denominar como Trastornos neuromusculares en vez de Parálisis cerebral, porque si se paraliza el cerebro: Hasta luego; repito debido la gravedad pasó 17 años en una escuela para personas con parálisis cerebral, a la cual describe como: … pretendidamente especializada.

A través de los diálogos entre Sócrates y Alexandre, se entera uno de cómo es la vida de esos seres (denominados como: minusválidos; plusválidos y a últimas fechas personas con discapacidad), que pasan cinco días internos en una escuela, extrañando a progenitores y hermanos. Vivían intensamente el presente, porque por medio de interminables rutinas, trataban de hacer lo que el resto de la gente realiza en la cotidianidad.

Enfatiza el autor, que las adversidades propiciaban la amistad entre los internos y agrega: La ternura de nuestro afecto recíproco conseguía paliar la soledad. Luchas constantes contra las burlas de los niños y por extraño que suene contra los diagnósticos médicos que a veces toman la forma de sentencias y es que como el advierte: El médico era respetado y nunca nadie cuestionaba su competencia.

Resulta dramático el relato de todos los esfuerzos que hubo de realizar para Convertirme en un bípedo de verdad. Inmenso trabajo exige tratar de controlar a esos músculos, que se mueven de forma incordinada, independiente e involuntariamente. Fue en esos primeros episodios, que se sintió muy confundido y hasta molesto pues Jean quien era un desastre total no podía caminar, ni hablar, ni tan sólo mantenerse sentado sin ayuda; se riera cuando Alexandre luchaba con todas sus fuerzas para pararse; le parecía indignante, que alguien en semejantes condiciones se burlara de algo, que jamás alcanzaría pero el enojó aumento conforme el autor lograba sostenerse en pie; fue hasta entonces cuando se dio cuenta que Jean, con su brutal carcajada celebraba el logro de Alexandre, es decir, esas risas sin palabras eran palmadas de aliento, una especie de identificación de alguien,  que aunque se sabía destinado a permanecer acostado de por vida; Alexandre comenta: … el me ha enseñado mejor que nadie el duro <oficio de hombre>.

Alexandre describe como a algunos cuidadores parecía no importarles lo que les sucediera a los internos y también relata que uno de ellos los usaba para ganarse la simpatía de la gente y … para ligarse a las chicas pues insinuaba que los quería y cuidaba mucho; a veces los llevaba al pueblo, pero no tanto para pasear como para lucirse.  Jollien se muestra contrario a la sobreprotección y afirma: La dificultad endurece, estimula y nos obliga a encontrar soluciones. Sus padres recibieron infinidad de criticas porque le permitieron hacer cosas que parecían muy arriesgadas, y que sin embargo, resultaron fundamentales para sobrevivir. Recuerda con mucho cariño a Adrien quien era algo así como El tonto del pueblo, del cual todos se aprovechaban, incluso él mismo, pero dice que la sola presencia de este joven le brindaba apoyo y protección.

Obviamente no tenía el menor conocimiento de cómo relacionarse con las personas del otro sexo, motivo por el cual su primera experiencia fue desagradable pues, al notar que una chica le trataba con mucho afecto él se desbordó a tal grado que la derribó, los otros se rieron, ella se alejó y él se sintió muy mal.

Nos comparte su paso por diferentes escuelas y cómo algunos estudiantes, por lo general los menos brillantes, le aceptaban sin reservas. En la Universidad donde creyó las cosas serían más tranquilas porque los estudiantes de filosofía hablaban de respeto, equidad e igualdad hubo problemas porque como siempre he dicho: Cualquiera hace buenos discursos, lo difícil es vivirlos.  A partir de la experiencia que tuvo con un ciego reflexionó: … proyecto sobre ese individuo diferente toda la angustia, todo el miedo por el malestar que engendra la desemejanza. Según Alexandre para el ser humano es fundamental el reconocimiento de los demás y por ello se esfuerza en entender por qué la gente se burla de él; como fruto de esa reflexión se da cuenta que es necesario aceptarse porque: … huyendo del problema uno se aísla.

Relata que Matthieu, un carpintero era un buen educador porque confiaba en que ellos podían, a su modo, resolver los problemas. Quizá me agrada el libro porque menciona cosas que hemos pregonado en el GIS como: El educador debe favorecer la autonomía del alumno. Sería necesario que los adultos, en vez de prohibir, enseñasen a mirar de una forma distinta, a comprender. El padre Morand fue otra presencia significativa pues jamás le sermoneó y dice que su muerte no le dolió porque: En mis actos, en mi manera de pensar, en mi ser está presente.

Libro para saborear de una sentada y que invita a reflexionar sobre aquellos que nos negamos en mirar.

Elogio de la debilidad

Atiendo problemáticas relacionadas con la sexualidad y el erotismo. Tengo más de 30 años de experiencia brindando terapia sexual. También doy conferencias, cursos o talleres sobre: sexualidad, erotismo, disfunciones sexuales, masculinidad, paternidad, prevención de la violencia y otros temas.